Hoe geef je uiting aan leed, aan wat je doormaakt? Hoe breng je over hoe je je voelt, waar je doorheen moet? Begrip en onbegrip liggen zo dicht bij elkaar. Je hoopt en verwacht dat mensen dicht bij je je begrijpen, gaat er zelfs van uit, maar dan nog kan blijken dat je zaken zo vanzelfsprekend vindt, dat je ze niet meer uitspreekt. Mag je, moet je, kún je verwachten dat anderen je begrijpen? En is het reëel dat je van familie en vrienden meer begrip verwacht dan van kennissen en collega’s?

Een ander kan nooit voelen wat jij voelt, kan nooit meemaken wat jij meemaakt, hoe jij het meemaakt. Dat is een feit. Maar hoeveel empathie kun je verwachten, mag je verwachten van anderen? Moet je je helemaal overgeven aan hun manier van doen, of mag je ook aangeven wat je wilt, of móet je aangeven wat je wilt en verwacht?

Als kankerpatiënt, en als partner van een kankerpatiënt, ben jeconstant in een zoektocht. Hoe moet ik deze realiteit hanteren? Hoemoet ik reageren op alle onzekerheid, angst, woede? Hoe moet ik mijinstellen als ieder bezoek aan het ziekenhuis het cruciale nieuws kanbrengen: "er zijn uitzaaiingen, wij gaan er alles aan doen om het eindezo lang mogelijk uit te stellen, maar uitgezaaide borstkanker is nietmeer te genezen." Hoe kán je je hierop voorbereiden? Je kan je nietconstant instellen op slecht nieuws, want dan heb je geen leven meer.Je kan je ook niet constant instellen op goed nieuws, want dan kan deklap desastreus zijn, de grond onder je voeten vandaan, diepe zwartegaten.

Voortdurend word je geconfronteerd niet met zekerheden of feiten,maar met natte vingers, weliswaar in een wetenschappelijk sausje: "50%kans op terugkeer, 27% kans op overlijden, na deze behandelingverkleinen de kansen aanzienlijk: 16% kans op terugkeer en 8% opoverlijden, maar door die andere behandeling is er een cumulatieve kansvan 1% per jaar dat het terugkeert." Hoe kan je deze abstractiesconcreet maken voor jezelf? Dat kan niet, het is onmogelijk om hier eenleven aan op te hangen, maar je bent verplicht om aan de hand van ditsoort natte vingers keuzes te maken: "óf een overlevingskans van 80% óf5 jaar lang opvliegers, krakende gewrichten, depressies, eenonmogelijkheid om normaal te functioneren en een overlevingskans van93%." Hoeveel leed is die 13% extra waard? (overigens zijn deze percentages uit de losse pols; ze komen wel overeen met de werkelijkheid, maar precies zijn ze niet)

Als kankerpatiënt ben je in voortdurende strijd met je lichaam. Elkpijntje kan een voorbode zijn voor het einde, of een bijwerking van demedicijnen, of een blauwe teen omdat je onvoorzichtig was bij het stofzuigen. Als partner ben je een spiegel van die angsten. Ze zijn minder, want jij voelt die pijntjes niet, het is niet jouw lichaam, maar je ziet de angst wel, de woede en frustratie, je bent er om te troosten en gerust te stellen als het nodig is, maar kunt niets weghalen. Je bent machteloos.

Naarmate de tijd vordert neemt de angst voor voorbodes af, maar die gaat nooit helemaal weg. Anderen zijn gewoon verder gegaan met hun leven, en het gaat te ver om te verwachten dat zij zich bewust zijn van die angsten. Maar hoe moet je omgaan met mensen die uit die onwetendheid fouten maken? De milde, begripvolle variant is dit: anderen weten niet hoe het is, dus hoe kun je ze verwijten maken? Vergeef ze hun onwetendheid, en ga verder tot de orde van de dag. De boze, emotionele variant is: Ik kan niet omgaan met deze mate van desinteresse. Waarom moet ik die desinteresse accepteren, terwijl ik al zoveel te accepteren had? Zoals alle antwoorden zal de waarheid wel ergens in het midden liggen.

DE DOOD IN DE HUISKAMER